☆以下M表示觅建社区，K表示酷儿姐☆
M:你现在几岁，发病的时候是几岁？
K:我现在46岁，再过两个月就47岁了，发病时未满13岁；
M:你在哪个城市，医院确诊的，看哪个医生？
K:年6月18日是在医院（医院）做了切皮手术，主治医生是皮肤科的赵永坚教授（还好在床底下找出了这些病历！还有求医信，嘘，要不然还真的记不住了。）（笑）
M:你是做什么工作的？
K:从事过很多工作，当过财务工作，和同学合伙经营礼品店、花店，做园艺工程，现在主要是做土建工程的预结算工作。
M:当初发病时候的症状是怎么样的？
K:年5月，我当时在海南华侨中学念初一，在校时因感冒头晕，校医给我开了磺胺，吃了过后脸出现浮肿，蜡黄，跑医院都说我肝病不像肝病，肾病不像肾病，无法确诊。
后医院----中国人民解医院（海南医院），在急诊室的时候还没有等医生来，就口吐血块，流鼻血，多次昏迷，后来转入儿科，做了骨穿（当时血素色不到3克，抽不出血）诊断是溶血性贫血。
出院后，不到半年，也就是同年的10月份，上学的时候又发高烧，这次注射了青霉素，等疼痛稍微好后，发现我的脸、手和脚都出现了红斑，关节也开始疼，血沉高达/mm/h，再次做了骨穿，仍然查不出原因。从此我的病历本上都会写上“磺胺、青霉素”过敏。
（图中右上角是未确诊病前的我）
（病例本写上“磺胺、青霉素”过敏）
M:当时医生给你的治疗方案是什么？吃什么药？
K:据家里人回忆，当时（年5医院）给我输了血，吃什么药，打什么针都不记得了。我是年6月才被医院确诊为SLE的，每日服用9片激素
（强的松）和硫唑嘌呤、昆仑山海棠片......
（83年确诊后在海口的病例）
这是服药后的我，左边的是我。大量服用激素使我迅速变胖，当时的我14岁，看起来就像三十多岁的中年妇女。看了我这张相片给个赞，不要偷着乐哦，哈哈（笑）。
M:给我们说说34年前的医疗环境吧？
K:据说当时在海南连阑尾手术都做不了，不过从当年的病历看，那个医院的儿科医生已经很棒，开始怀疑我是红斑狼疮。
因为有了他们的怀疑我才时常去书店、图书馆查资料，从中医院的赵永坚教授（是在图书馆里的周末画报上查到的），还有中山医学院二院的许德清教授的资料。有了这些资料我从此踏上了去广州寻医的道路。
那个时候中山医学院二院皮肤科的床位很少，排不上床位，医院复查后，就赶紧带着处方回到海口住院治疗。
记得八四年，有一次去中山二院复查，突然发高烧，可当时的床位特紧张，我只能住在急诊室，没想到，我躺在病床上打点滴的时候，妈妈刚离开一会，放在我身边的手袋就被偷了，我和妈妈身无分文，在那人生地不熟的地方，我输完了液回到招待所就搬到更衣室住，等待海南的家人汇钱过来，才有钱支付房费和买回家的车船票。这段狼狈的经历，妈妈和我至今都还记得。
82年的病历（这是第二本，第一本已找不到了）
84年1月14日的周末画报上（这张是买的，所以剪辑了，哈哈）
M:现在的指标怎么样，治疗方案是什么，吃什么药？
K:现在补体、白细胞低，抗心磷体阳性，吃纷乐2粒，来氟米特2粒，激素1粒，阿司匹林1粒，钙片1粒，每周阿伦磷酸钠1粒；
M:现在看哪个医生，多久复查一次
K:医院，医生是周君，复查时间没有固定。
M:生病34年复发过几次
K:复发也有十几次，肝、肾、心、眼、脑等等都受到损伤。
M:每次的复发都是因为什么还记得吗？
K:也都不怎么记得啦，应该是抵抗力低和过度疲劳才造成的复发的吧，几乎每医院，心肌炎、咽喉炎经常发作，咽喉炎将近有二十年，说话时间不宜过长，讲话的声音不能过大，说多过后就短时间失声，造成我现在的声带是嘶哑的。
M:生病34年期间，有什么副作用或者并发症最让你讨厌的吗？
K:激素纹让我最讨厌，它让我穿不了短裤，秀不了美腿，哈哈（笑）；并发症是纤维肌痛综合征让我最讨厌，在着急，烦躁的时候全身感觉好痛，痛得你睡不着，坐也坐不了；关节痛从发病一直伴随我到年，它也是让我痛到走不了路，下不了楼梯；医院确诊我有焦虑抑郁症，脑萎缩，还有吃了那么多年的激素，骨质疏松使我现在满口假牙，是不是说得有点多，狼友们不要害怕，都是我不听话造成的，呵呵（笑），对了还有容易乏力，不想动，做很多事情力不从心，只有咬咬牙挺过去.......
（左图是年证件照，右图是年证件照（当时焦虑抑郁症））
M:你怎么克服这些并发症or副作用的？
K:既来之则安之，我是一个乐观，积极向上很阳光的老狼，副作用有些人是不可避免，既然它已经成了我生命中不可缺少的，只能去接受它，迎接它。对，只有这样，才能战胜它，年少时，张海迪是我的偶像，还买了一本她写的书信日记，看过无数次，它陪伴我的少年时代，激励着我一路走到现在。
前两年性格开朗的我，也有了焦虑抑郁症，连我自己都不相信，医院，诊断书都写上是它，医生说，这是长期服用大量激素引起的。
那个时候的我，易烦躁，对同事意见多多，看不惯任何事情，对什么都失去兴趣，在老板不同意我辞职的情况下，我执意辞职，开始怀疑自己的工作能力，手机关机，小孩为什么会得白癜风小孩为什么会得白癜风
